Nesta segunda-feira,24, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, AFAG , o Grupo de Estudos de Doenças Raras, GEDR, em parceria a outras associações e autoridades, organizaram no auditório Dante Barone da Assembleia Legislativa, em Porto Alegre, o Seminário sobre Doenças Raras alusivo ao Dia Mundial d Doenças Raras. Autoridades, médicos, pacientes e familiares de pessoas com doenças raras participaram do evento em forma de audiência pública para tratar sobre o tema.
Durante o evento, a Nova Política Nacional de Atenção Integral ao Paciente com Doença Rara, foi um dos temas centrais da audiência. Além disso, foi feito um panorama das enfermidades no Brasil e no mundo e o desenvolvimento de terapias inovadoras para tratamento.
5ª Semana de Apoio ao Paciente com Doença Rara no Brasil
A 5ª Semana de Apoio ao Paciente com Doença Rara no Brasil é organizada pela a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (AFAG) e pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR), e conta com a adesão e apoio de dezenas de associações nacionais, estaduais e municipais para a realização dos eventos em cada cidade. Em 2014 participam da programação cidades nos Estados de São Paulo, Minas Geais, Rio de Janeiro, Paraná, Rio Grande de Sul e em Abril a região Nordeste. Serão organizados seminários, palestras, aulas, pedágios solidários, feiras de saúde, caminhadas entre outras ações.
Sobre a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras – AFAG
A AFAG é uma entidade não governamental de abrangência nacional sediada em Campinas, interior de São Paulo. Desde o ano de 2005, atua na defesa dos direitos das pessoas acometidas por doenças graves e raras. Faz parte de sua missão atuações que visem à promoção do bem-estar dos pacientes, além de informar e orientar todos os segmentos da sociedade envolvidos nesta relação. Atualmente, milhares de pacientes são atendidos diretamente pela AFAG em todos os Estados brasileiros.
