Nesta quarta-feira, 26 de fevereiro, o Dia das Doenças Raras em Brasília foi lembrado pela Câmara dos Deputados, com apoio da Associação AMAVI de Atenção aos Familiares e Pacientes de Doenças Raras e do Núcleo de Estudos de Saúde Pública (NESP) da Universidade de Brasília (UnB).A AFAG foi representada pela assessora jurídica,Sandra Ortiz Abreu, e pela Consultora Cientifica, Cristina Cagliari.
Criado em 2008 e desde então coordenado pela Eurordis (Organização Europeia para Doenças Raras), o Dia das Doenças Raras é realizado por associações de pacientes em diversas cidades em mais de 70 países, com o objetivo de sensibilizar a sociedade, o governo, os profissionais da área da saúde e a indústria farmacêutica para os problemas que os pacientes de doenças raras enfrentam.
O tema mundial do Dia das Doenças Raras deste ano é “Cuidados”. Existem diferentes formas de cuidar: consultas médicas especializadas, medicamentos, fisioterapia, psicologia, diagnóstico correto e serviços sociais são alguns exemplos. Para unir pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de todo o mundo, a Eurordis escolheu então o lema “Juntos Cuidaremos Melhor” para a campanha de 2014.
