Nova portaria do SUS é o tema central do encontro que conta com presença de representante do MS.
No próximo dia 17 de Fevereiro, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras, AFAG, realiza o Seminário sobre Doenças Raras, alusivo 5ª Semana de Apoio ao Paciente com Doença Rara no Brasil.
O evento será realizado na Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais, a partir das 19h. Na ocasião, além da exposição de geneticistas referências em doenças raras no país, será debatida a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, com a presença do representante do Ministério da Saúde, Marcos Burle.
Segundo a Delegada da AFAG em Minas Gerais, Juliana Oliveira, será o momento ideal para discutir a Portaria 199 que entrou em vigor a partir de sua publicação, no último dia 12 de Fevereiro. “Estamos vivendo um momento de muitas mudanças dentro das Políticas ligadas às doenças raras. Quem trabalha pela promoção deste debate, precisa participar de encontros assim. Felizmente os mais interessados nesta causa estão ganhando voz, uma vez que estamos nos unindo. Eu perdi meu filho para uma doença rara, não tive instrução na época, nem soube a quem recorrer. Trabalho para evitar que outras mães repitam a minha história. Está é a minha maior motivação”. Comenta.
Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se anualmente no dia 29 de Fevereiro, por se tratar de um dia raro, e convencionalmente é transferido para o dia 28. A data é comemorada em mais de 60 países e visa conscientizar a população sobre os diversos tipos de Doenças Raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde a obtenção de um diagnóstico preciso até o acesso ao tratamento adequado.
Segundo Organização Mundial de Saúde (OMS), designam-se doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas). No Brasil há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras. Estima-se que mais de 8 mil distúrbios são diagnosticados, sendo 80% deles de origem genética. Outros se desenvolveram como infecções bacterianas e virais, alergias ou têm causas degenerativas. A maioria (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes.
5ª Semana de Apoio ao Paciente com Doença Rara no Brasil
A 5ª Semana de Apoio ao Paciente com Doença Rara no Brasil é organizada pela a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (AFAG) e pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR), e conta com a adesão e apoio de dezenas de associações nacionais, estaduais e municipais para a realização dos eventos em cada cidade. Em 2014 participam da programação cidades nos Estados de São Paulo, Minas Geais, Rio de Janeiro, Paraná, Rio Grande de Sul e em Abril a região Nordeste. Serão organizados seminários, palestras, aulas, pedágios solidários, feiras de saúde, caminhadas entre outras ações.
Sobre a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras – AFAG
A AFAG é uma entidade não governamental de abrangência nacional sediada em Campinas, interior de São Paulo. Desde o ano de 2005, atua na defesa dos direitos das pessoas acometidas por doenças graves e raras. Faz parte de sua missão atuações que visem à promoção do bem-estar dos pacientes, além de informar e orientar todos os segmentos da sociedade envolvidos nesta relação. Atualmente, milhares de pacientes são atendidos diretamente pela AFAG em todos os Estados brasileiros.
Serviço
Para conferir a programação de cada região basta acessar:
Facebok: www.facebook.com/afagbrasil
Site: www.afag.org.br
Telefone: 0800 777 2902
