Sorocaba abre 5ª Semana de Apoio ao Paciente com Doença Rara no Brasil
A cidade recebe pela primeira vez o evento realizado em todo o Brasil que reúne pacientes, familiares, profissionais e pesquisadores.
No último dia 12 de Fevereiro, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras, AFAG, e o Grupo de Estudos de Doenças Raras, GEDR, realizaram a Audiência Publica de Abertura 5ª Semana Nacional de Apoio ao Paciente com Doença Rara no Brasil. O evento foi realizado no Plenário da Câmara Municipal de Sorocaba, com apoio do Núcleo de Apoio a Pesquisa da Cistinose e Doenças Raras, NAPCD.
A consultora científica da AFAG, Dra. Cristina Iacovelo Cagliari, afirma que a abertura da Semana de Apoio ao Paciente com Doença Rara na cidade é muito importante, uma vez que se trata de um evento nacional e que agrupa todo o setor em um mesmo debate. ” O objetivo é conscientizar, divulgar, debater, orientar, ampliar conhecimentos e proporcionar trocas de experiências nas questões relativas às doenças raras. Considerando a importância dos temas que foram abordados, este encontro é um passo importante para sensibilizar a sociedade para as doenças raras, tornando-as mais visíveis, uma vez que é de suma importância às pessoas terem maiores informações sobre os sintomas e diagnósticos destas doenças, que, muitas vezes, põe em risco a vida dos pacientes”. concluí a Dra. Cristina Cagliari.
De acordo com o diretor do Núcleo de Apoio a Pesquisa da Cistinose e Doenças Raras (NAPCD), Henrique Tomazela, é muito importante que a população tenha conhecimento sobre esse tipo de assunto e entenda os motivos pelos quais lutar contra as situações. “Aqui em Sorocaba muita gente não sabe como conviver com doenças raras, inclusive médicos, queremos que esse assunto seja mais discutido e conhecido”, concluí.
Sobre a 5ª Semana de Apoio ao Paciente com Doença Rara no Brasil
A 5ª Semana de Apoio ao Paciente com Doença Rara no Brasil é organizada pela a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (AFAG) e pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR), e conta com a adesão e apoio de dezenas de associações nacionais, estaduais e municipais para a realização dos eventos em cada cidade. Em 2014 participam da programação cidades nos Estados de São Paulo, Minas Geais, Rio de Janeiro, Paraná, Rio Grande de Sul e em Abril a região Nordeste. Serão organizados seminários, palestras, aulas, pedágios solidários, feiras de saúde, caminhadas entre outras ações.
O Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se anualmente no dia 29 de Fevereiro e convencionalmente é transferido para o dia 28. A data é comemorada em mais de 60 países e visa conscientizar a população sobre os diversos tipos de Doenças Raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde a obtenção de um diagnóstico preciso até o acesso ao tratamento adequado.
Segundo Organização Mundial de Saúde (OMS), designam-se doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas). No Brasil há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras. Estima-se que mais de 8 mil distúrbios já são diagnosticados, sendo 80% deles de origem genética. Outros se desenvolveram como infecções bacterianas e virais, alergias ou têm causas degenerativas. A maioria (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes.
Sobre a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras – AFAG
A AFAG é uma entidade não governamental de abrangência nacional sediada em Campinas, interior de São Paulo. Desde o ano de 2005, atua na defesa dos direitos das pessoas acometidas por doenças graves e raras. Faz parte de sua missão atuações que visem à promoção do bem-estar dos pacientes, além de informar e orientar todos os segmentos da sociedade envolvidos nesta relação. Atualmente, milhares de pacientes são atendidos diretamente pela AFAG em todos os Estados brasileiros.
