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07 Mar – Rio de Janeiro – Doenças Raras

Na última quinta-feira (28), a Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro, com apoio do Deputado Estadual, Átila Nunes, recebeu o seminário que fez parte da 4ª Semana de Apoio ao Paciente com Doenças Raras do Brasil. A Presidente da AFAG, Maria Cecília J.B. Oliveira, estava lá e ministrou uma das palestras da programação. Ela falou sobre as dificuldades encontradas pelos pacientes com doenças raras, importância de diagnóstico precoce e tratamentos específicos, bem como os direitos destes pacientes e a atual posição de nossos tribunais sobre o tema. No evento compareceram representantes do governo, médicos especialistas, representantes de associações, pacientes e sociedade, para a troca de experiências e informações relacionadas a doenças consideradas órfãs.

 

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